O objetivo deste projeto é adaptar a linguagem científica da terapia genética a uma linguagem compreensível pelo público em geral. A adaptação da linguagem científica da terapia genética a uma linguagem compreensível será realizada através da parceria entre a Universidade NOVA de Lisboa e a empresa Pfizer Portugal, que irá viabilizar a colaboração entre a equipa deste projeto e a Associação Portuguesa de Hemofilia. Mais concretamente, o projeto está sediado na Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade NOVA de Lisboa (NOVA FCSH), sendo a unidade de investigação coordenadora o Instituto de Filosofia (IFILNOVA) através da investigadora responsável Maria Grazia Rossi e da investigadora Dima Mohammed. O objetivo do projeto será alcançado com a colaboração do Centro de Linguística da Universidade NOVA de Lisboa e do Instituto de Comunicação da NOVA. O projeto contará ainda com o apoio de duas instituições externas à FCSH: a Faculdade de Ciência e Tecnologia da NOVA e o Laboratório Colaborativo Value for Health – CoLAB. Pretende-se que esta adaptação seja implementada em vários documentos, tais como uma brochura sobre terapia genética ou um website.

Metodologia e orientações de conteúdo

O projeto será desenvolvido com base na investigação já conduzida nas áreas da comunicação de saúde, terminologia, literacia em saúde e divulgação do conhecimento científico por parte dos membros da equipa. Em particular, serão usadas ferramentas e metodologias desenvolvidas nas seguintes áreas:

• Teoria e análise dos mal-entendidos e das metáforas (Rossi, 2021; Rossi & Macagno, 2020; Rossi, Vegni, & Menichetti, 2021)
• Linguística e análise da terminologia (Carvalho et al. 2018; Silva & Costa, 2020)
• Literacia em saúde e comunicação da ciência (Mohammed & Rossi, 2022)

Estas metodologias já testadas serão complementadas com a experiência das investigadoras da NOVA FCT e do Laboratório de Glicoimunologia, Promoção da comunicação de ciência e literacia em saúde em doenças raras e Promoção das Ciências da Vida, sendo que já foram envolvidos em projetos de adaptação de conteúdos científicos para o público em geral.

Referências

• Carvalho, S., Costa, R., & Roche, C. (2018). The Role of Conceptual Relations in the Drafting of Natural Language Definitions: an Example from the Biomedical Domain. Globalex, 10–16.
• Mohammed, D., & Rossi, M. G. (2022). The argumentative potential of doubt: from legitimate concerns to conspiracy theories about COVID-19 vaccines. In S. Oswald, M. Lewinski, S. Greco, & S. Villata (Eds.), The Pandemic of Argumentation. Springer.
• Rossi, M. G. (2021). Metaphors and Persuasion in Healthcare Communication. Langages, 222(2), 1–18.
• Rossi, M. G., & Macagno, F. (2020). Coding Problematic Understanding in Patient–provider Interactions. Health Communication, 35(12), 1487–1496. https://doi.org/10.1080/10410236.2019.1652384
• Rossi, M. G., Vegni, E., & Menichetti, J. (2021). Misunderstandings in ART Triadic Interactions: A Qualitative Comparison of First and Follow-Up Visits   . Frontiers in Psychology  . Retrieved from https://www.frontiersin.org/article/10.3389/fpsyg.2021.641998
• Silva, R., & Costa, R. (2020). Accéder aux connaissances des experts par l’entremise de la médiation en Terminologie., In M. De Gioia, & M. Marcon (Eds.), L’essentiel de la médiation. Le regard des sciences humaines et sociales (pp. 105–121). Peter Lang.

Cronograma de trabalhos

Fase 1 – Compreensão da terapia genética de um ponto de vista científico 

• Formação efetuada pela Pfizer relativamente aos conteúdos científicos sob a terapia genética para pessoas com hemofilia;
• Estudo da terminologia e da linguagem científica da terapia genética;
• Scoping review da literatura e scoping report de brochuras/vídeos já publicados pelo publico em geral sobre a terapia genética para pessoas com hemofilia;

Fase 2 – Coordenação e estabelecimento de objetivos comum com a Associação Portuguesa de Hemofilia 

• Contacto com a Associação Portuguesa de Hemofilia viabilizado pela Pfizer;
• Estabelecimento de objetivos comuns em relação à adaptação da linguagem científica;

Fase 3 – Proposta de readaptação de conteúdos 

• Proposta de reorganização e adaptação da linguagem científica da terapia genética a uma linguagem compreensível pelo público em geral;
• Discussão preliminar conjunta com a Pfizer e a Associação Portuguesa de Hemofilia;
• Elaboração do primeiro esboço;

Fase 4 – Validação de conteúdos 

• Validação dos conteúdos da adaptação da linguagem científica da terapia genética a uma linguagem compreensível pelo público em geral por parte da Associação Portuguesa de Hemofilia (relativamente à compreensibilidade dos conteúdos incluídos) e da Pfizer (relativamente à exaustividade dos conteúdos incluídos);
• Inclusão do feedback e entrega da versão final.